GTM-58H6S9J Balkenagenesie, Celina`s einzigartiger Lebensweg, Halberstadt

Nachdem ich nun mit meiner Mama am 07.01.2008 nach Hause durfte, sollte das leider nicht von langer Dauer sein. Am 12.01.2008 erfolgte wieder die Aufnahme auf der Neonatologie mit der Diagnose rezidivierendes Erbrechen.

Es wurde eine Oberbauchsonografie gemacht, welche eine Pyloriusstenose ergab. Das sollte auch das übermäßige Spucken nach den Mahlzeiten erklären. Man versuchte mir 8x täglich 30ml Nahrung über eine Sonde zu verabreichen, was jedoch auch keinen Erfolg versprach. Mein Zustand verschlechterte sich zusehends, sodass ich am 17.01.2008 mit einem Gewicht von nur noch 2815g auf große Reise gehen sollte.

Man verpackte mich sicher in einen Transport Inkubator und ich wurde mit dem Krankenwagen in die Uniklinik transportiert.

Die Ärzte in der Uniklinik sagten meiner Mama, das es mir sehr schlecht ginge und sie alles mögliche Versuchen würden, allerdings die Prognose nicht sehr gut stand, da ich sehr geschwächt war. Dann war es am 18.01.2008 soweit, ich wurde das erste Mal operiert.

Da zeigte sich, was ich für eine kleine Kämpferin war.

Ich überstand zum Erstaunen aller die OP sehr gut und es ging langsam wieder Bergauf, sodass ich nach 10 Tagen endlich nach Hause durfte.

„Am 13.02.2008 ging es mit der Diagnose: persistierendes Foramen ovale

(Kurzschluss Verbindung zwischen dem rechten und linken Herzvorhof) sowie Blockierung des ISG

Gelenks und bekannte Balkenagenesie zurück ins Krankenhaus.

 

Es folgte EEG, EKG, Echokardiografie, Schädelsonografie, Hüftsonografie.

 

Am 16.02.2008 wurde ich mit Normalbefund und gelösten ISG Gelenk entlassen.

Eine Vojta Therapie stand von nun an auf dem Programm.

Leider blieb mir nicht lange Zeit, um zu Hause zu sein und so ging es bald wieder ins Krankenhaus.“

„Am 19.02.2008 nahm man mich mit Gastroenteritis von Noroviren und Transaminasenerhöhung
(erhöhte Leberwerte) sowie dem Nebenbefund Vertikalnystagmus auf.

Für mich war die Neonatologie ja nichts Neues mehr und die Schwestern kannte ich ja auch schon alle.

 

Ich wurde 3 Tage mit Sonde ernährt. Zusätzlich bekam ich noch schönes blaues Licht und Wärme.

 

Meine Nahrung war Reisschleim und Heilnahrung. Das bekam mir gut und ich durfte am 27.02.2008 mit einem Gewicht von 4550g und 57 cm wieder nach Hause."

„Scheinbar gefällt es mir im Krankenhaus so gut, dass ich am 18.03.2008 abermals ins Krankenhaus einzog.

Meine Diagnose war diesmal: Dreimonatskoliken, Ernährungsprobleme und Konjunktivitis bds.

Irgendwie hab ich wohl Lust gehabt alles Mal durchzuprobieren.

 

Die anfänglichen Unruhezustände sollten bald wieder verschwinden. Die Nahrungsaufnahme klappte stetig besser. So wurde ich am 25.03.2008 mit 5760 g nach Hause entlassen. Mal sehen für wie lange …


Dann hatte ich aber erstmal genug, sodass ich erst wieder ins Krankenhaus zur Befundkontrolle musste. Bin ja mal gespannt, was da so auf dem Plan steht.“

„Am 13.05.2008 war es dann soweit und mein Befund war diesmal folgender: Balkendysgenesie, Konjunktivitis sowie ein Infekt der oberen Atemwege. Mal wieder etwas Neues dazugekommen.

 

Es folgte mal wieder ein EEG mit normalem Befund, ein Denver Test, der ergab das ich sprachlich, grobmotorisch, feinmotorisch und im Sozialkontakt auf dem Stand eines 3 Monate alten Säuglings war.

 

*Aber halt mal, ich bin doch schon 5 Monate! Na irgendwas passt da jetzt nicht.*


Näheres sollte dann im Sozialpädiatrischen Zentrum diagnostiziert werden. Die Ergebnisse aus dem SPZ sind die sogenannten „Heilpädagogischen Befunde“!


Eine erneute Sonografie meines Kopfes ergab: kein Balken nachweisbar. Seitenventrikel seitengleich vergrößert und mit deutlich großem dysplastischen 3. und 4. Ventrikel.


Ein HNO Befund ergab den Verdacht auf mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit bds. Eine Nachkontrolle ggf. mit Hörgeräteanpassung sowie ein BERA Test sollten später folgen.


Nebenbei wurde noch eine Sehschwäche diagnostiziert die Abklärung bedarf.


Eine Vorstellung im SPZ sollte erfolgen sowie eine EEG Kontrolle. Außerdem sollte ein MRT durchgeführt werden welches Aufschluss über die Balkendysgenesie geben sollte.

 

Das waren ja tolle Aussichten. Meine Mama war alles andere als begeistert. Nun ging es am 16.05.2008 aber erst mal wieder nach Hause. Mal gucken wie lange. “

„Am 30.06.2008 zog ich für zwei Tage mal wieder auf die Neonatologie um das EEG, MRT und die BERA hinter mich zu bringen.


Dort bestätigte sich der Verdacht, dass ich hochgradig Schwerhörig wäre. 70dB sagte das Tondiagramm.

Mein EEG war normal und das MRT bestätigte nun den Verdacht: es war kein Balken da!


Meine Therapien sollten nun folgende sein: Physiotherapie nach Vojta weitermachen und mit der Frühförderung beginnen.
Was auch immer das mit der Frühförderung auf sich hat, ich hoffe, sie macht mehr Spaß wie die Physiotherapie.

Ich fange schon an zu weinen, wenn ich nur auf der Liege liegen muss.“

Celina's einzigartiger Lebensweg